Życie z celiakią Wywiad z Julą

Życie z celiakią

Wywiad z Julą (25 lat) – naszą koleżanką z EUROIMMUN AG chorą na celiakię.

Czy pamiętasz, kiedy zaczęłaś odczuwać pierwsze dolegliwości ze strony układu pokarmowego? Czy od razu powiązano je z glutenem?

Gdy miałam 10 lat, zdiagnozowano u mnie nietolerancję pszenicy. Rodzice próbowali zmienić moją dietę i wprowadzić do niej inne zboża, np. żyto i orkisz, ale to nie pomogło. Odżywiałam się więc tak jak wcześniej, próbując przyzwyczaić się do skurczów żołądka po każdym posiłku. Dopiero gdy miałam 22 lata i zaczęłam pracę w EUROIMMUN, po raz pierwszy usłyszałam o celiakii i nietolerancji glutenu.

EUROIMMUN jest producentem testów służących do diagnostyki celiakii (choroby trzewnej). W ofercie dostępne są m.in. testy IIFT i ELISA, które umożliwiają wykrycie we krwi pacjenta przeciwciał specyficznych dla celiakii – przeciwko endomysium (EmA), transglutaminazie tkankowej (anty-tTG) oraz przeciwko składnikom glutenu (tzw. deamidowanym peptydom gliadyny). Od niedawna dostępny jest również immunoblot, dzięki któremu możliwe jest wykrycie przeciwciał przeciwko tTG i deamidowanym peptydom glutenu w jednym badaniu.

Na jakiej podstawie zdiagnozowano u Ciebie celiakię?

Moja krew była analizowana w Laboratorium referencyjnym EUROIMMUN. Wykryto u mnie bardzo wysokie miano przeciwciał przeciwko endomysium. Miałam też okazję sama ocenić swoją próbkę – widoczne pod mikroskopem charakterystyczne świecenie tkanki wątrobowej było naprawdę bardzo intensywne!

Celiakia jest chorobą autoimmunologiczną, ale może być też dziedziczna (genotyp HLA-DQ2/DQ8 jest silnie powiązany z chorobą trzewną). Czy w Twojej rodzinie ktoś jeszcze cierpi na celiakię?

Tak! Mój kuzyn ma celiakię, ale wydaje mi się, że także mój dziadek na nią chorował, mimo że nigdy nie był w tym kierunku badany.

Ty na szczęście zostałaś zdiagnozowana. Jak wpłynęło to na Twój styl życia?

Oczywiście musiałam całkowicie zmienić dietę. Nie mogę już jeść żywności zawierającej gluten, czyli odpadają wszystkie typowe ziarna zbóż, takie jak pszenica, żyto, orkisz, jęczmień i owies. Ale kukurydza, ryż, soja i ziemniaki są w porządku.

Zakupy w sklepach spożywczych trwają znacznie dłużej, ponieważ muszę dokładnie przeczytać listę składników. Lubię próbować nowych produktów, więc zawsze muszę uważać na to, co kupuję.

Również moja rodzina i przyjaciele muszą dostosować się do mojej choroby, np. nie możemy używać tych samych naczyń do gotowania i jedzenia.

Czy choroba ogranicza Cię? Czy nadal możesz spędzać wolny czas tak, jak lubisz?

Nie, nie ogranicza mnie, ale oczywiście nie jestem już tak spontaniczna jak kiedyś. Trudno jest zjeść coś poza domem. W Niemczech restauracje nie są dobrze przygotowane na wizyty gości z celiakią. Podczas wakacji zauważyłam jednak, że w innych krajach jest inaczej. W Nowej Zelandii i Australii moja dieta nie była żadnym problemem, w menu widziałam nawet bezglutenową pizzę! Również w Hiszpanii oferta bezglutenowa jest doskonała.

Za jakimi potrawami tęsknisz najbardziej?

Cóż, szczególnie brakuje mi rzeczy niezdrowych: pizzy, piwa i słodyczy – czekoladowych wafli i innych tego typu przekąsek. No i bułek! Myślę, że w ciągu ostatnich 3 lat weszłam do piekarni tylko raz. Wizyty w takich miejscach są trudne, bo wszystko pachnie tak apetycznie, a ja nie mogę nic zjeść!

Co się stanie, jeśli zjesz gluten?

Wcześniej miałam ciężkie skurcze żołądka po każdym posiłku. Byłam bardzo szczupła i blada, często zmęczona. To się poprawiło w ciągu ostatnich 3 lat. Nie wiem, co by się stało, gdybym spróbowała teraz dania zawierającego gluten, i wolę tego nie wiedzieć!

Chyba możesz zostać krwiodawcą w EUROIMMUN. Potrzebujemy dawców krwi, aby mieć pozytywne próbki do opracowania i walidacji nowych testów. Czy kiedykolwiek oddałaś krew dla firmy?

Nie oddaję już krwi, ponieważ od dłuższego czasu nie spożywam glutenu i dlatego w moim przypadku przeciwciała zanikły. Na początku oddałam wiele próbek. Moja krew była używana do przygotowania naszych pokazowych preparatów mikroskopowych. Są to szkiełka, które są inkubowane z surowicą, a następnie pokazywane klientom podczas szkoleń z interpretacji wzorów fluorescencji.

Dziękujemy za rozmowę.

Rozmawiała: dr Johanna Fraune

Tłumaczenie: Barbara Pawłowska
EUROIMMUN POLSKA Sp. z o.o.
www.euroimmun.pl

Nie znalazłeś odpowiedzi na nurtujące Cię pytanie? Prześlij je nam, a odpowiedź wkrótce ukaże się na blogu: blog@euroimmun.pl

Wykonaj badanie genetyczne w celiakii

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.