Wywiad z Panią Małgorzatą Źródlak – Prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.

Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej wspiera pacjentów z chorobą trzewną już od 12 lat. Jego działalność została doceniona Honorową Nagrodą Zaufania „Złoty OTIS 2018”. Na dorobek Stowarzyszenia składają się m.in.: magazyn „Bez Glutenu”, licencjonowany znak „Przekreślony Kłos”, bezglutenowa komunia w całej Polsce, warsztaty, szkolenia, konferencje i niezliczone porady dietetyczne udzielane w punktach informacyjno-konsultacyjnych na terenie całej Polski. O początkach Stowarzyszenia, dotychczasowych sukcesach i planach na przyszłość opowiada Pani Małgorzata Źródlak.

00:21 Początki Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej

02:15 Działalność Stowarzyszenia

04:31 Licencjonowany „Przekreślony Kłos”

05:25 Komunia bezglutenowa

06:28 Magazyn „Bez Glutenu”

07:08 Organizacja konferencji

08:12 Wyzwania

09:49 Złoty OTIS 2018

10:26 1% podatku

12:14 Członkostwo w Stowarzyszeniu

Znajdujemy się w siedzibie Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Rozmawiam z Panią Prezes Małgorzatą Źródlak. Pani Prezes, proszę opowiedzieć, jak to się wszystko zaczęło.

Oczywiście z potrzeby osobistej, z własnego doświadczenia, ponieważ czternaście lat temu u mojego syna wykryto celiakię. Zdiagnozowano ją po długich poszukiwaniach przyczyny jego problemów zdrowotnych. W tym momencie zderzyłam się z klasyczną listą problemów, z którymi stykają się osoby przechodzące na dietę bezglutenową bądź te, których dziecko na taką dietę musi przejść. Ponieważ te problemy były dla mnie bardzo trudne do rozwiązania i nie miałam odpowiedniej pomocy, postanowiłam sama tę pomoc zacząć tworzyć. I tak powstało Stowarzyszenie. Na początku zrzeszyło się kilkanaście osób, które miały podobne problemy do moich. Byliśmy obecni na forum – w tej chwili jest to forum Stowarzyszenia – gdzie sobie pomagaliśmy, ale czuliśmy, że trzeba coś z tym zrobić, bo tych problemów jest w Polsce tak dużo, tak mało się wie na temat celiakii, tak mało jest informacji o produktach bezpiecznych, o diecie bezglutenowej. Postanowiliśmy coś zmienić, po prostu zacząć tworzyć pomoc we własnym zakresie. W 2005 r., jeszcze przed Stowarzyszeniem, powstała fundacja, która zorganizowała I Międzynarodowy Dzień Celiakii, a później, w październiku 2006 r., zrzeszyliśmy się w formie stowarzyszenia i działamy już kilkanaście lat.

Czyli Pani jest tutaj od samego początku.

Tak, tworzyłam Stowarzyszenie wraz z grupą bliskich osób, już teraz naszych stowarzyszeniowych przyjaciół. W piętnaście osób stworzyliśmy Stowarzyszenie, a w tej chwili jest nas ponad 4 tys.

Jaką działalność dzisiaj prowadzi Stowarzyszenie?

Bardzo szeroką, powiedziałabym, że tak naprawdę wypełniamy te przeróżne luki, które tworzy życie i które są problematyczne dla bezglutenowców. Mam tutaj na myśli taką lukę, która jest pomiędzy lekarzem a pacjentem. Lekarz diagnozuje celiakię, mówi, że pacjent ma być na diecie bezglutenowej, natomiast nie zawsze w ślad za tym idzie dobra porada dietetyczna, nie zawsze pacjent ma dostęp do dietetyka, nie zawsze wie, co ma ze sobą zrobić, zostaje sam z diagnozą i w tym momencie my oferujemy mu szereg informacji, poradników, jakichś pomocy, praktyczne wsparcie. Nasze poradniki są wysyłane od wielu lat do wszystkich współpracujących z nami lekarzy, do dietetyków, którzy dają je swoim pacjentom. Oprócz tego oczywiście organizujemy przeróżne warsztaty, konferencje, spotkania dla osób w całej Polsce, staramy się im pomóc w zaaklimatyzowaniu się do diety bezglutenowej, żeby było im łatwiej żyć. Tworzymy grupy wsparcia w kilkunastu miastach w Polsce. Tam mamy swoje oddziały, naszych aktywistów, którzy pomagają w przeróżny sposób. Oprócz tego szereg projektów ogólnopolskich, np. Menu bez Glutenu – szkolimy restauracje, ponieważ bezglutenowiec jest normalną osobą, która też chce zjeść poza domem. Gdy ogarniemy już sytuację z dietą w domu, nauczymy się gotować bezglutenowo, to mamy też prawo i chęć wyjść i zjeść poza domem, wyjechać gdzieś. Z tym są związane ogromne problemy, bo nie zawsze poza domem można zjeść bezglutenowo, więc szkolimy restauracje, ośrodki wypoczynkowe, hotele… Takich miejsc jest w tej chwili w Polsce ponad 130. Oczywiście to ogromna praca, ale nie boimy się wyzwań. Oprócz tego dzięki nam przez te kilkanaście lat zdecydowanie poprawiła się dostępność bezpiecznej żywności bezglutenowej.

Licencjonowany „Przekreślony Kłos” to także Państwa zasługa.

Tak, jesteśmy jedyną organizacją w Polsce, która może udzielać licencji na znak „Przekreślonego Kłosa”. Jeździmy na audyty do firm produkujących artykuły bezglutenowe, sprawdzamy wyniki badań, dbamy o to, żeby te produkty, które mają na etykiecie znak „Przekreślonego Kłosa”, były zawsze bezpieczne. Dzięki temu zdecydowanie poprawiła się dostępność bezpiecznej żywności bezglutenowej w Polsce.

Czyli widząc „Przekreślony Kłos” na jakimś artykule spożywczym, możemy być pewni, że ten produkt jest bezglutenowy.

Tak, ponieważ został przez nas sprawdzony. Wymagamy od producentów, żeby regularnie badali swoje artykuły, a ponadto byliśmy i audytowaliśmy zakład produkcyjny, więc mamy pewność, że produkty są wytwarzane w bezpieczny dla nas sposób.

Dzięki Stowarzyszeniu w polskich kościołach można przyjąć komunię bezglutenową.

Tak, uważamy, że jest to jedno z największych osiągnięć Stowarzyszenia, i to dość spektakularnych. Udało nam się już wiele lat temu zainteresować tą sprawą Episkopat Polski, który zgodził się udostępnić nam komunię bezglutenową. Można ją przyjmować we wszystkich parafiach w Polsce.

A w praktyce jak to wygląda? W których parafiach można ją przyjąć?

W zasadzie w każdej, ponieważ nota Episkopatu, która została wysłana do wszystkich proboszczów w Polsce, wyjaśnia, jak ta sytuacja powinna być zorganizowana. Osoba, która chce korzystać z komunii bezglutenowej, musi poprosić swojego proboszcza o to, żeby zakupił takie komunikanty. No i oczywiście przed mszą trzeba się zgłosić i powiedzieć, że to ja chcę przyjąć komunię w tej postaci. Ksiądz się do tego przygotowuje przed mszą.

I pewnie ta komunia udzielana jest jako pierwsza?

Taka osoba podchodzi jako pierwsza bądź też jako ostatnia, ale zwykle jako pierwsza.

Stowarzyszenie wydaje również magazyn „Bez Glutenu”.

Wydajemy magazyn „Bez Glutenu” i bardzo kochamy to nasze małe stowarzyszeniowe dziecko. Do tej pory wydaliśmy dziewięć numerów. Przyszły będzie jubileuszowy. Staramy się publikować w nim naprawdę sprawdzone informacje, żeby był przydatny dla osób na diecie bezglutenowej. Jest wysyłany do wszystkich członków Stowarzyszenia, do współpracujących z nami lekarzy, dietetyków, firm, restauratorów, z którymi mamy kontakt na co dzień. Wydaje nam się, że to jest dość pomocne czasopismo dla osób potrzebujących informacji na ten temat.

Wspominała Pani także o organizowaniu konferencji. W 2015 r. po raz trzeci odbyło się Gluten Free EXPO.

Było ono połączone z Międzynarodowym Dniem Celiakii, bo taki dzień organizujemy, odkąd ta inicjatywa powstała w Europie, czyli od 2006 r. Co roku jest Międzynarodowy Dzień Celiakii w Polsce, a co dwa–trzy lata łączymy go z Gluten Free EXPO.

A w tym roku?

W tym roku odbędzie się następne Gluten Free EXPO, na które serdecznie wszystkich Państwa zapraszam: 15–16 czerwca 2018 r. w Warszawie. Będzie mnóstwo atrakcji, program – mamy nadzieję – dużo bogatszy od tego z 2015 r., a wtedy działo się wiele. Pani też była, więc może Pani potwierdzić, że było ciekawie.

Jak najbardziej. Była Agata Młynarska i Karol Okrasa. Bardzo dużo stoisk, bardzo dużo się działo. Już nie mogę się doczekać tego, co będzie w tym roku w czerwcu.

Mam nadzieję, że tym razem również będzie ciekawie i wszystkich serdecznie zapraszam.

A przed jakimi jeszcze wyzwaniami stoi Stowarzyszenie?

Na pewno pracy mamy na lata, ponieważ wyzwań jest mnóstwo, bo i problemów związanych z celiakią oraz dietą bezglutenową jest mnóstwo. Jeden z największych to wciąż niska wykrywalność celiakii. Wiemy, że choruje na nią minimum 1% społeczeństwa. Niestety jedynie u niewielu z tych osób zdiagnozowano chorobę, więc przed nami długa droga, aby uświadamiać wszystkim, którzy mogą pomóc, że bardzo istotne jest poprawienie diagnostyki, udostępnienie badań na celiakię lekarzom pierwszego kontaktu. W związku z tym planujemy kontakt z Ministerstwem Zdrowia i NFZ. Ponadto inne sprawy życiowe, bo gdy już jesteśmy po diagnozie – mamy to szczęście, że nasza choroba została zdiagnozowana prawidłowo – stajemy przed wieloma problemami. Dzieci nie mogą bezpiecznie jeść na stołówkach szkolnych ani wyjeżdżać na zielone szkoły, w szpitalach bardzo często nie jest oferowana bezpieczna dieta bezglutenowa, czyli pacjent wychodzi bardziej chory niż przedtem, ponieważ podczas hospitalizacji nie miał możliwości przestrzegania diety bezglutenowej. Tych problemów jest mnóstwo i krok po kroku będziemy starali się je rozwiązywać, ale – tak jak mówię – to jest wyzwanie na lata.

Proszę się także pochwalić nagrodą, którą ostatnio Państwo otrzymali.

Jest mi niezmiernie miło, ponieważ dostaliśmy niedawno informację, że Stowarzyszenie otrzymało Honorową Nagrodę Zaufania „Złoty OTIS” dla organizacji pacjentów, którą będziemy odbierać w kwietniu na uroczystej gali. Bardzo się cieszę, że również lekarze docenili nas jako organizację. Zobaczyli, że faktycznie pomagamy pacjentom, i uznali, iż jesteśmy warci nagrodzenia. Nasze działania zostały w ten sposób uhonorowane.

Chciałabym jeszcze wspomnieć o tym, że Stowarzyszenie jest organizacją pożytku publicznego, co oznacza, że 1% podatku można przekazać na rzecz Państwa organizacji.

Tak, zachęcam Państwa do tego, gdyż bardzo dużo naszych aktywności jest finansowanych z 1% (KRS: 0000 2737 81). Wszystkie są bezpłatne dla uczestników. Przede wszystkim z 1% finansujemy istnienie naszego punktu informacyjno-konsultacyjnego, gdzie możemy udzielać bezpłatnych porad każdej osobie, która do nas przyjdzie z problemem związanym z dietą bezglutenową.

I rzeczywiście osoby zaczynające dietę bezglutenową Państwa odwiedzają?

Tak, odwiedzają nas, i to nie tylko osoby świeżo po diagnozie, ale także ci, którzy borykają się z jakimiś problemami, będąc na diecie przez dłuższy czas. Pomagamy im sprawdzić, jak przestrzegają diety. Nasze dwie dietetyczki, które tu udzielają porad, analizują jadłospis takiej osoby, pomagają w znalezieniu błędów dietetycznych, sugerują jakieś inne schorzenia, wizytę u lekarza, jeżeli jest taka potrzeba. Wspieramy w ten sposób każdego, kto się tutaj do nas zgłosi, nie tylko członków Stowarzyszenia. To jest bezpłatne dla wszystkich osób potrzebujących pomocy.

Oprócz tego wszystkie imprezy, konferencje, spotkania, które organizujemy w całej Polsce, także są bezpłatne dla uczestników i jest to finansowane również z 1%. A kolejna rzecz to są materiały dla pacjentów, które wysyłamy do lekarzy, czyli poradnik Celiakia i dieta bezglutenowa, ulotki na ten temat i inne materiały, przydatne osobie świeżo po diagnozie.

Jak można się zapisać do Stowarzyszenia?

W bardzo prosty sposób – wypełniając deklarację członkowską, która jest dostępna u nas na stronie www.celiakia.pl. Można ją wydrukować, wypełnić i wysłać do nas pocztą bądź e-mailem po zeskanowaniu. Chodzi o to, żeby na deklaracji był podpis. Obecnie mamy ponad 4 tys. członków, ale oczywiście dużo więcej osób śledzi nasze działania w Internecie i jest beneficjentami różnych naszych aktywności, dużo więcej osób korzysta z naszej strony internetowej, mamy wielu fanów na Facebooku. Wszystkich serdecznie zapraszamy do Stowarzyszenia, bo jedynym ograniczeniem w spotkaniach czy otrzymywaniu magazynu „Bez Glutenu” jest właśnie kwestia członkostwa w Stowarzyszeniu, a nie jest to ogromne obciążenie, bo składka członkowska to 30 zł na rok.

Czyli jeżeli chcemy zostać członkami Stowarzyszenia, wystarczy wypełnić odpowiedni formularz, który znajduje się na stronie www.celiakia.pl, i wysłać do biura Stowarzyszenia pocztą lub e-mailem.

Zapraszamy serdecznie.

Dzięki Stowarzyszeniu osobom z celiakią żyje się w Polsce o wiele lepiej, ale przed nami jeszcze bardzo dużo zadań.

Tak jest. Zapraszam wszystkich z Państwa do Stowarzyszenia – tych, którzy chcą nas wspierać, i tych poszukujących informacji o celiakii i diecie bezglutenowej. Zapraszam lekarzy, dietetyków, wszystkich, którzy są zainteresowani tematem.

Dziękuję Pani za rozmowę.

Rozmawiała: Małgorzata Nieżychowska