Jak zmieniła się pediatryczna opieka hospicyjna w dobie koronawirusa?

Jak zmieniła się pediatryczna opieka hospicyjna w dobie koronawirusa?

Wywiad z Panem Michałem Błochem – lekarzem w trakcie specjalizacji z pediatrii, pracującym w domowym Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła dobra” oraz dwóch zakładach opiekuńczo-leczniczych dla dzieci.

 

Panie Doktorze, jak zmienił się system opieki paliatywnej i hospicyjnej w sytuacji pandemii COVID-19? Z jakimi trudnościami musieli się Państwo zmierzyć w związku ze zmianą organizacji pracy?

System opieki hospicyjnej, jak każdy inny sektor ochrony zdrowia, odczuł skutki pandemii koronawirusa. Co się zmieniło – przede wszystkim wprowadzone zostały teleporady lekarskie oraz telewizyty pielęgniarskie. Wcześniej posiłkowaliśmy się telefonem tylko w najpilniejszych sytuacjach dyżurowych, kiedy trzeba było zalecić odpowiednie postępowanie do czasu przyjazdu zespołu medycznego lub aby zapowiedzieć swój przyjazd na wizytę i ustalić optymalne godziny z rodziną. Nasi pacjenci przebywają we własnych domach – rodzice są bardzo świadomi zagrożenia, dlatego sami niechętnie przyjmują nas osobiście, jeśli nie jest to obecnie bezwzględnie konieczne.

 

Dzieci przechodzą infekcję SARS-CoV-2 łagodnie, bardzo często bezobjawowo, a grypa sezonowa jest w ich przypadku dużo bardziej niebezpieczna. Jak wygląda sytuacja dzieci chorujących na rzadkie choroby genetyczne? Czy istnieje większe ryzyko zakażenia nowym koronawirusem i ciężkiego przebiegu choroby COVID-19 w grupie dzieci objętych leczeniem paliatywnym?

Ryzyko zakażenia wśród dzieci, które obejmujemy opieką, jest takie samo jak w populacji ogólnej – tu kluczową rolę odgrywa izolacja najbliższych – rodziców i opiekunów. Wielu naszych podopiecznych z rzadkimi chorobami genetycznymi lub mózgowym porażeniem dziecięcym to pacjenci z deformacjami klatki piersiowej lub osłabieniem mięśni oddechowych, co powoduje restrykcję oddechową, każda infekcja układu oddechowego stanowi dla nich bezpośrednie zagrożenie życia. Niestety obecnie mają ograniczony dostęp do fizjoterapii, co dodatkowo rzutuje na ich wydolność. Oczywiście możemy mówić, że dzieci ogólnie przechodzą chorobę łagodnie, jednak wielu z naszych pacjentów to nastolatkowie z „chorobami współistniejącymi”, co znacząco pogarsza ich rokowanie.

 

Obecnie przy próbie umówienia wizyty u lekarza najpierw pojawia się komunikat o możliwości otrzymania teleporady. Działania te zostały wprowadzone, aby ograniczyć kontakt z innymi potencjalnie chorymi osobami w przychodniach. A jak wygląda sytuacja osób objętych domową opieką paliatywną? Czy wykorzystanie systemów teleinformatycznych jest w ogóle możliwe w przypadku tej grupy pacjentów?

Oczywiście części wizyt hospicyjnych nie da się zrealizować w formie teleporady. Wymiana rurki tracheostomijnej lub gastrostomijnej, zmiana opatrunków – to zadania niemożliwe do wykonania bez osobistej wizyty, ale staramy się ten bezpośredni kontakt maksymalnie ograniczać, z pełnym zrozumieniem ze strony opiekunów. Sam przebieg wizyty jest regulowany zaleceniami konsultanta krajowego ds. medycyny paliatywnej z 02.04.2020. Nasz przyjazd poprzedza szczegółowy wywiad epidemiologiczny, następnie w zależności od charakteru wizyty ubieramy odpowiednie ŚOI (przyłbica, rękawiczki, maseczka, fartuch, ochraniacze na obuwie, czepek). Pomieszczenie, gdzie przeprowadzamy wizytę, powinno być wywietrzone przed wizytą dla naszego bezpieczeństwa, a liczba osób uczestniczących w wizycie ograniczona do minimum – najczęściej mamy obecnie kontakt tylko z jednym z rodziców. Czas przebywania w domu pacjenta również staramy się ograniczać do niezbędnego minimum. Mamy duży komfort, że dobrze znamy naszych pacjentów, ich rodziny i potrzeby, często mamy wypracowane sposoby stałego monitorowania stanu pacjenta – również przed pandemią rodzice wysyłali nam wyniki badań, zapytania o ewentualną modyfikację leczenia lub niepokojące objawy – to nam znacznie ułatwia prowadzenie ich w obecnej sytuacji.

 

W pediatrii szczególnie ważny jest kontakt lekarza z pacjentem. Nawiązanie relacji i zdobycie zaufania w masce, przyłbicy, czepku i fartuchu jest znacznie utrudnione. Czy dzisiejszy czas – czas pandemii – jest najtrudniejszym okresem w Pana dotychczasowej pracy z najmłodszymi ciężko chorymi pacjentami?

Niestety nasza praca zmieniła się – praca w hospicjum to praca blisko danej rodziny. Zarówno fizycznie, jak i mentalnie powinniśmy być w pełni zaangażowani w pomoc rodzinom w opiece nad dzieckiem – przeżywać to wspólnie. Obecnie wprowadzone środki ochrony osobistej stanowią dosyć duże bariery do prowadzenia chociażby długich rozmów z rodzinami. Hospicjum to nie tylko wizyty pielęgniarskie i lekarskie w domu pacjenta. To również spotkania grupowe rodzin po stracie, długie wizyty psychologiczne wspierające rodzinę w trudnych momentach, wizyty wolontariuszy odciążających rodziny w codziennych obowiązkach – to wszystko czeka na poprawę obecnej sytuacji epidemiologicznej i powrót do normalności.

 

Osoby prywatne inicjują mnóstwo działań, by wesprzeć pracowników służby zdrowia. Dostarczają do szpitali posiłki, maseczki lub produkują na własną rękę przyłbice. Czy Państwa hospicjum również otrzymuje pomoc od osób prywatnych i firm?

Mamy ogromne wsparcie od naszych darczyńców. Środki ochrony osobistej: maseczki, przyłbice, rękawiczki, płyny dezynfekcyjne, sprzęt jednorazowy – to wszystko spływa do nas od osób prywatnych, przedsiębiorstw i fundacji. Pracuję w największym hospicjum dziecięcym w Polsce – zużycie środków ochronnych jest w związku z tym bardzo duże. Dzięki tej pomocy mogliśmy funkcjonować w sposób ciągły – nikomu nie odmówiliśmy wizyty, jeśli tego wymagała sytuacja zdrowotna. Trzeba mieć na uwadze, że medycyna paliatywna, hospicja zawsze były zdane na łaskę darczyńców. Jesteśmy niejako od nich uzależnieni z racji wszechstronnej pomocy, jaką świadczymy na rzecz naszych podopiecznych – dodatkowe godziny rehabilitacji, dofinansowanie do leków, opału, prezenty na święta itp. to pomoc, której nie pokrywają środki kontraktu z NFZ. Dlatego z zaciekawieniem obserwowaliśmy, jak cała ochrona zdrowia uczy się prosić i dziękować, podczas kiedy dla nas to codzienność funkcjonowania. Liczę się niestety z tym, że strumień środków od darczyńców wraz z zahamowaniem gospodarczym zmniejszy się, co będzie rzutowało na zakres naszego funkcjonowania w najbliższych miesiącach.

 

Praca lekarzy, ratowników medycznych, pielęgniarek, rehabilitantów i diagnostów laboratoryjnych nigdy nie była zauważana tak bardzo, jak teraz. Ludzie na całym świecie podejmują różne inicjatywy społeczne, aby podziękować za Państwa zaangażowanie i poświęcenie. Czy odbiera Pan te podziękowania osobiście? Jak ocenia Pan szansę na zmiany w postrzeganiu pracy służby medycznej po ustabilizowaniu sytuacji epidemiologicznej?

Cały system ochrony zdrowia cierpi od wielu lat na niedostatki – wykształcona kadra pielęgniarek, ratowników, lekarzy szuka pracy za granicą z powodu lepszych warunków pracy, placówki publiczne często są latami niemodernizowane, kolejki na zabiegi wielomiesięczne z powodu małej dostępności sprzętu lub np. kadry anestezjologicznej. Liczę na głębokie zmiany systemowe stymulowane pandemią – oby nie skończyło się tylko na brawach z balkonów.

 

Dziękuję.

Rozmawiała: Aleksandra Fąferek

 

Michał Błoch – lekarz w trakcie specjalizacji z pediatrii. Zajmuje się diagnostyką i leczeniem dzieci z chorobami przewodu pokarmowego oraz poradnictwem w zakresie chorób wieku rozwojowego, zaburzeń odżywiania, infekcji dróg oddechowych. Zawodowo związany z ośrodkami medycyny paliatywnej, swoimi doświadczeniami dzieli się w mediach społecznościowych jako @drhospice, upowszechniając ideę opieki hospicyjnej:

https://www.facebook.com/drhospice/
https://www.instagram.com/drhospice/?hl=pl

 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.